⑴初期症状の発症
ALSの初期症状は非常に分かり難いと思います。妻のように最初は呼吸器系に出てくるケースや手足のしびれや脱力感を感じたり、言葉のろれつが回り難くなったりするケースなど人によって様々なようです。特に高齢な方は加齢による症状とか、若い方でも外科的な症状とかストレスによるものと診断されがちです。(妻は、そのことを良く理解していてなかなか、受診しようとしませんでした。)よくご家族の方で初期症状に気付いてあげられなかったことを後悔してご自身を責めてしまっている方もいらっしゃるようですが、それはどうしょうもないことなので、ご自身を責めないで下さいと思います。
⑵様々な検査を受診。
症状が出てくると、先ず近くのクリニックや医院などを受診することになると思います。そこから紹介状を書いて頂いて検査設備の整った地域中核病院での検査になると思います。MRIやCT等の様々な検査を受けることになりますが、ご本人ご家族共に非常に不安な気持ちが続くと思います。そこで明確な診断が下されば次の対応策を考えることもできるのですが、更に高度な検査を大学病院などで受診しなければならないケースも多いようです。(難病を確定診断出来る医師が限らているようです。)確定診断が下され、パニック状態でも今後の治療の方向性や難病認定申請手続きなど、行わなければならないことはたくさんあります。
⑶様々な手続きの発生。
高額な医療費(支払った後で還付されますが、予め手続きをしておけば窓口で支払う金額は少なくて済みます。)今後の治療方針(在宅か病院、施設等)難病認定申請・身体障害者手帳申請手続き・場合によっては介護保険の介護認定手続き、すぐにでも必要になる車椅子などの介護用品をどうするのか、様々な手続きを行わなければなりません。誰かに聞いて貰えることで気持ちが落ち着いて、手続きについても整理できることもあります。身近にサポートして下さる方が在れば何よりなのですが、そうでないケースも多いと思います。(私自身がそうでした。)私でよければ、辛いお気持ちやお悩みをお話下さい。いつでもお待ちしております。
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